vrijdag 22 juni 2018
Top FN Topbanner VvdM juni Beekenkamp

Met Team Westland de Tourmalet op - deel 1 - Hepke en Jellien

Met Team Westland de Tourmalet op - deel 1 - Hepke en Jellien

Beste allen, 

Graag stel ik mij even voor. Mijn naam is Hepke Horjus en woon samen met mijn vrouw Anita en onze 3 kinderen Frank, Robert en Jellien in ’s-Gravenzande. Ons verhaal begin al ergens in juni/juli 2014 toen onze dochter Jellien van 17 jaar thuiskwam van werk en ons vertelde dat ze nogal pijn had in de linker borstkas. Ze zei zelf dat ze haar vertild had aan een zware doos. Ook de huisarts vermoedde een kneusing. Maar ja….pijn kwam, ging weer, kwam weer. Een keer zo erg pijn gehad dat ze in m’n armen flauwviel. Een halfjaar lang zijn we door huisartsen van het kastje naar de muur gestuurd. Zelfs werd na een longfoto in november 2014 gezegd dat er een longontsteking zat. Na de antibioticakuurtje werd ons verteld dat alles weer in orde was. Niet dus……..

In januari 2015 mochten we eindelijk – na lang aandringen – een MRI-scan in het Leyenburg Ziekenhuis laten maken. De uitslag daarvan deed het grond onder onze voeten wegzakken! Een enorme tumor van 18 bij 18 cm werd ontdekt. Het Leyenburg Ziekenhuis kon niets voor ons doen en werd het Universitair Ziekenhuis in Leiden onze enige hoop. Daar werden wij met spoed verwacht. Na enkele dagen werd onze angst bewaarheid. Na de vele en echt akelige onderzoeken werd vastgesteld dat onze dochter een zeer zeldzame vorm van botkanker had. Het Ewing-sarcoom. In heel Nederland zien ze per jaar maar 30 patiënten met deze aandoening en op de plek waar onze dochter het had zien ze maar eens per 2 jaar. Oncoloog in Leiden vertelde het gelijk: we gaan er alles aan doen, maar kunnen niets beloven. Behandeling duurt een jaar!!

Aangezien een operatie niet mogelijk was, werd gelijk chemotherapie toegepast. Om de 3 weken, 4 dagen lang 24 uur achterelkaar aan de chemo. Er ging zo’n 32 liter vocht met medicatie per chemokuur via een speciaal infuus naar binnen. Gelukkig sloeg de kuur goed aan en na 8 kuren werd besloten de behandeling te vervolgen met 6 lichtere chemokuren en met 30 bestralingen. In december 2015 werd ze eindelijk geopereerd en werd de tumor verwijderd. Helaas werden er ook 4 stukjes rib verwijderd. Het was hele zware operatie, maar daar sloeg ze zich dapper doorheen. In januari 2016 kregen we het verlossende nieuws; tumor 100% dood!! Fantastisch gevoel gaf dat. Nu konden we aan herstel beginnen. 

Van Stichting Make a Wish kreeg ze in oktober 2016 nog de verrassing van haar leven: een concert van Justin Bieber en een Meet & Greet!! Wat een mooie opsteker voor haar!

Maar hoe dicht vreugde en verdriet bij elkaar liggen konden we niet vermoeden. 3 dagen na Justin Bieber werd na controle ons verteld dat er weer een tumor zat. Dit keer 13cm en dat deze aan het wervelkolom vastzat. Dit betekende weer chemokuren en een zware operatie. Weer kaal, weer de klachten van de chemo. Nu kreeg ze wel een andere chemokuur dan voorheen. Dit omdat men bang is dat de kanker muteert en niet op chemo reageert. De chemo die ze nu kreeg deed minder z’n werk. Maar gelukkig wel zo, dat ze in februari 2017 geopereerd kon worden. Ook nu kreeg de arts alles er uit. Het was wel een operatie met meer risico op beschadigingen van omliggende organen en aorta. Weer knapte ze snel op. Maar nu waren de controles er na velen malen spannender.

 In juni 2017 heb ik samen met de leden van   Team Westland de Tourmalet op gefietst om   geld binnen te halen voor onderzoek en   andere noodzakelijkheden aangaande   kanker.  Hoe mooi was dat Team Westland   een onderzoek van “ons” ziekenhuis in   Leiden wilde gaan ondersteunen. Een   onderzoek geheel gericht op het Ewing-     sarcoom. Het KWF ondersteunt onderzoek   naar de zeldzame vormen praktisch niet   omdat het gewoonweg te weinig voorkomt.   Wat uiteindelijk ook wel logisch is, maar in   ons geval voelde dat wel wat onrechtvaardig.   Dit onderzoek behelst de vraag waarom Ewing-sarcoom zo makkelijk uitzaait, waarom - in ons geval- het toch terugkwam ondanks dat het 100% dood was, waarom sommige chemo’s beter en anders reageren bij de verschillende patiënten met dezelfde aandoening. Uiteraard meer redenen, maar dat is te lastig om uit te leggen. Ze willen een soort programma ontwikkelen waarbij artsen heel snel en een juiste behandeling kunnen toepassen. Sommige sarcomen kunnen helaas muteren van dna waardoor er juist een andere chemo gegeven moet worden. Wanneer men dat in beeld heeft is de kans van slagen ook vele malen groter. Tot de dag van vandaag overlijdt helaas toch nog 1 op 3. Dat is veel te veel!!

Onze arts mocht in september € 120.000,- in ontvangst nemen en zal Team Westland voor de komende 2 jaar nog een financiële stimulans geven.

Helaas werd 5 dagen na de mooie week in Frankrijk geconstateerd dat onze dochter weer ziek was. Dit maal zaten er 5 tumortjes in het operatiegebied. Het werd nu zelfs voor de artsen lastig. Dit keer werd ons verteld dat de chemo aan moest slaan, anders zouden ze de behandeling stoppen. Dat was werkelijk een mokerslag, dat wil je niet horen. Gelukkig voelde ze na de eerste chemo geen pijn meer en werd na 3 chemokuren ons verteld dat ze op de mri en pet-scan GEEN sporen van de tumoren konden vinden. Je kan wel indenken dat het voor ons en vooral voor onze dochter verschrikkelijk spannend was. Zelfs de artsen waren zo blij. Nu konden we verder met behandelen en waren ze weer hoopvol. Dit betekent echter niet dat we klaar zijn. Er volgt nog stamceltherapie. Binnenkort zullen ze bij onze dochter stamcellen oogsten. Deze krijgt ze, na de laatste en superzware chemo eind januari, weer terug. Deze stamcellen zijn noodzakelijk omdat deze laatste kuur alles in haar lichaam kapot maakt. Zelfs haar beenmerg gaat er aan. Aangezien beenmerg haar afweer maakt en dat dus niet meer doet, krijgt ze de stamcellen terug. Deze cellen zorgen er weer voor dat ze weer een afweer opbouwt. Deze behandeling zal ongeveer 4 weken duren. Hopelijk is het in 2018 klaar en kunnen we opnieuw starten!

Het is een heel verhaal, maar lang niet alles wat wij in 3 jaar hebben meegemaakt is hierin verteld.

Maar hoe fantastisch zou het zijn wanneer onderzoekers wat vinden om deze ziekte een halt toe te roepen! Genezing is misschien niet mogelijk, maar hopelijk dan niet meer dodelijk. Als de overheid geen geld meer beschikbaar stelt voor onderzoek, dan moet het wel uit andere en particuliere middelen komen. Vorig jaar heb ik € 11.000,- voor Team Westland mogen ontvangen. In totaal hebben zij een dikke € 756.000,- voor mooie initiatieven beschikbaar gesteld. Niet alleen voor onderzoek waar het grootste gedeelte van de gelden naar toe gaat, maar ook naar gezinnen in nood die door deze akelige ziekte getroffen zijn. Zie: www.teamwestland.nl/Goede-doelen

Met Team Westland gaan we fietsen om zoveel mogelijk geld bijeen te krijgen voor onderzoek naar de verschillende vormen van tumoren en voor gezinnen die dringend hulp nodig hebben. Uiteindelijk voor 1 doel: fiets kanker de wereld uit!! En daar gaan wij voor!! Geld voor Team Westland die in juni 2018 weer de Tourmalet opgaat!!

Mee doen aan de Tourmalet kost geld. Sponsoring staat uiteraard geheel vrij, en vele kleine bijdragen maken 1 grote!!

Laten we met z’n allen onze stinkende best doen om zo veel geld bij elkaar te krijgen zodat onze kinderen en ons nageslacht geen zorgen meer hoeven te hebben. De artsen kunnen al ontzettend veel, maar aan de andere kant ook weer soms erg weinig. Dat is ons de laatste 3 jaar wel duidelijk geworden. Kanker slaat genadeloos toe, maar laten wij dan zo hard mogelijk terugslaan.

Ik doe dit niet alleen voor m’n dochter, maar ook voor alle andere die de strijd helaas nog aangaan of moeten aangaan. En ik doe dat uiteraard met vele andere mooie mensen die hoogstwaarschijnlijk ook een verhaal kunnen vertellen.

 

Het verhaal van Hepke en zijn dochter Jellien is het eerste van een reeks van verhalen in de aanloop naar de beklimming van de Tourmalet op 20 juni 2018. Wilt u Hepke/Team Westland financieel steunen, dan kan dat door uw bijdrage over te maken op rekening van Dames Plants BV onder vermelding van Team Westland Ride/Tourmalet. Rekeningnummer is NL 21 ABNA 0507 2737 10. Een factuur kan op verzoek toegestuurd worden.

 

Bron: www.FloraNews.com
10-01-18 | Artikel doorsturen Voeg dit nieuws item toe aan FaceBook Voeg dit nieuws item toe aan Twitter

VvdwMaarelOrchidsProductleider

Naam (optioneel):

Commentaar:


Overig nieuws



2018 - Site by ZIND / Design by carenZa
Floranews Mobile RSS