maandag 24 september 2018
VvdMVreugdenhilsept Top FN

Met Team Westland de Tourmalet op - deel 2 - Hepke en Jellien

Met Team Westland de Tourmalet op - deel 2 - Hepke en Jellien

Begin januari heeft Hepke zichzelf en zijn dochter Jellien voorgesteld aan onze lezers en jullie uitgelegd waarom hij de Tourmalet op wil rijden met Team Westland. Daarna is er bij Hepke en Jellien helaas veel gebeurd. Voor wij de verhalen van andere leden van Team Westland vertellen, eerst de update die wij van Hepke kegen:

Beste allemaal,

Hier een update van wat ons afgelopen weken is overkomen. We waren vanaf september vorig jaar nog euforisch vanwege de fantastische uitslag: foto’s lieten geen tumoren zien. Maar helaas……….Begin januari kreeg ze weer wat pijn en werd er toch maar een ct-scan gemaakt. Tot onze grote schrik was de ct-scan niet goed. Dit betekende al direct dat de stamceltherapie niet meer plaats kon vinden. Er werd ons verteld dat het operatief weggehaald kon worden, maar dan moest de PET-scan goed zijn. Maar ook deze scan liet zien dat het niet goed was. Er waren meer tumoren gevonden die het operatiegebied te groot maakte dit operatief weg te nemen. Ondanks alle chemo’s groeit het toch weer terug.

Het was werkelijk onbeschrijfelijk verdrietig om te horen dat de artsen in Leiden feitelijk niets meer kunnen doen. Op moment zijn we al in de palliatieve fase beland. We weten niet hoe lang we nog met elkaar hebben, maar proberen het beste er nog van te maken. Het is ook zo bijzonder om te zien hoe Jellien er mee om gaat. Op dit moment lijkt een en ander onder controle. Pijn is er wel maar dankzij de recente bestralingen en de juiste pijnstillers is het redelijk onder controle.

Omdat ze al ontzettend veel chemokuren en bestralingen is Jellien er wel wat klaar mee. Na 3 jaar zware behandelingen is haar lichaam uitgeput, maar niet mentaal! Er kan nog meer bestraald worden en kan ze nog wat chemo krijgen, maar dat is meer pijnbestrijding dan genezend.

Jellien had al eens gezegd dat wanneer het slecht nieuws zou zijn, ze heel graag nog wilde trouwen. En dat gaat gebeuren. 23 maart aanstaande gaat ze met haar vriend trouwen. Hij heeft haar de laatste drie jaar constant naast haar gestaan en haar nooit in de steek gelaten. Stichting Make a Weddingwish heeft/gaat alles regelen. Het zal een dag met een lach en traan zijn. Maar ook een dag om naar uit te zien!

Mijn drive om voor de tweede maal de Tourmalet op te gaan is er alleen maar sterker op geworden. En niet alleen ik, maar ook m’n 2 zwagers gaan mee. En hoe betrokken de artsen uit Leiden ook zijn blijkt wel uit het feit dat er zelfs 2 chirurgen, de oncologische verpleegkundige en de onderzoekster meegaan.

We moeten wel veel geld bijeen krijgen om tegen deze ziekte betere en snellere behandelingen te ontwikkelen. Daar zijn ze nu in Leiden keihard mee bezig. Hoe sneller men er achter komt, hoe sneller de juiste behandeling kan plaatsvinden. Nu komt een patiënt vaak te laat bij de oncoloog met alle gevolgen van dien. Een aantal factoren zijn bepalend voor goede kansen: plaats waar de tumor zit, hoe groot de tumor, hoe reageert de chemo, de leeftijd van de patiënt, wel of niet uitgezaaid en of het chirurgisch weg te nemen is.

Wij zijn vermoedelijk te laat met onze dochter en zullen haar verliezen, maar voor toekomstige patiënten met deze verschrikkelijke aandoening moet en mag dit niet te laat zijn.

Lees: https://campagne.lumc.nl/onderzoek-naar-een-betere-behandeling-van-botsarcomen

Via https://www.teamwestland.nl/Sponsoren bestaat de mogelijkheid mij direct te sponsoren. En uiteraard hoop ik op jullie bijdrage!

Het kan ook gestort worden op NL 21 ABNA 0507 2737 10 te name van Dames Plants BV. Graag dan wel onder vermelding van Tourmalet. Ik zorg er dan voor dat het bij de juiste mensen terecht komt.

Ik had jullie veel liever ander nieuws gegeven of liever helemaal niet gemaild, maar het is niet anders. We moeten wat doen!!!!

Namens Jellien!!!

Hepke Horjus

 


02-03-18 | Artikel doorsturen Voeg dit nieuws item toe aan FaceBook Voeg dit nieuws item toe aan Twitter

VvdWMovetoCatchAccountmanagerBloemen

Naam (optioneel):

Commentaar:


Overig nieuws



2018 - Site by ZIND / Design by carenZa
Floranews Mobile RSS